..από μια εταιρεία, χωρίς τη δική σου συγκατάθεση, δεν είναι επιστήμη, είναι δυστοπία
Η απόφαση της ελληνικής κυβέρνησης να προχωρήσει σε καθολική γονιδιωματική αλληλούχιση όλων των νεογέννητων από το 2027, στο πλαίσιο ενός φιλόδοξου εθνικού προγράμματος πρόληψης σπάνιων νοσημάτων, έχει προκαλέσει έντονο δημόσιο προβληματισμό και πολιτική αντιπαράθεση.
Με προγραμματική σύμβαση που υπεγράφη στις 17 Μαΐου 2024 από τον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη και τον εκπρόσωπο των ιδιωτικών εταιρειών RealGenix και Beginnings, ξεκινά ένα πιλοτικό πρόγραμμα που προβλέπει τη χαρτογράφηση του γενετικού υλικού περίπου 100.000 νεογνών έως το 2029. Αν η πρώτη φάση αποδειχθεί «επιτυχημένη», από το 2027 το πρόγραμμα θα επεκταθεί σε όλα τα νεογέννητα – περίπου 80.000 ετησίως.
Το επίσημο αφήγημα είναι απλό και ηχηρό: έγκαιρη διάγνωση, πρόληψη αναπηριών και νοσημάτων, λιγότερη ταλαιπωρία για τα παιδιά και μικρότερο κόστος για το σύστημα υγείας. Η επιστημονική κοινότητα σε μεγάλο μέρος της υποστηρίζει ότι η τεχνολογία της γονιδιωματικής αλληλούχισης μπορεί να οδηγήσει σε θεραπείες πριν καν εμφανιστούν τα πρώτα συμπτώματα. Σπάνιες παθήσεις, που σήμερα σκοτώνουν ή προκαλούν δια βίου αναπηρίες, θα μπορούν να εντοπιστούν από την πρώτη μέρα ζωής ενός παιδιού – ή και νωρίτερα.
Αλλά η τεχνολογία δεν προχωρά σε κοινωνικό κενό. Το ερώτημα δεν είναι μόνο «μπορούμε;», αλλά και «πρέπει;» – και με ποιους όρους. Το DNA ενός παιδιού δεν είναι απλώς ένας βιολογικός χάρτης, είναι ένα ανεξίτηλο αρχείο πιθανοτήτων, κινδύνων, ευαισθησιών. Η διαχείριση αυτής της πληροφορίας είναι κάτι που προκαλεί ηθικά διλήμματα ακόμα και στους πιο ειδικούς. Ειδικά όταν, όπως αποκαλύπτουν αποκλειστικές πληροφορίες, το πρόγραμμα θα εφαρμοστεί χωρίς να ζητείται η συναίνεση των γονέων, καθώς εντάσσεται στο καθολικό πλαίσιο του Νόμου Δοξιάδη περί νεογνικού ελέγχου.
Οι αντιδράσεις είναι έντονες. Ο όρος «ιδιωτικοποίηση του DNA» κυκλοφορεί ευρέως στον δημόσιο διάλογο. Δεν είναι σχήμα λόγου: η σύμβαση προβλέπει ρητά ότι τα ερευνητικά αποτελέσματα και τα γονιδιωματικά δεδομένα που θα προκύψουν ανήκουν στην εταιρεία RealGenix. Παρότι οι εταιρείες διαβεβαιώνουν ότι τα δεδομένα θα είναι αποσυνδεδεμένα από προσωπικά στοιχεία, η ουσία παραμένει: το γενετικό προφίλ των παιδιών – και συλλογικά του πληθυσμού – μετατρέπεται σε ιδιοκτησία ιδιωτικού φορέα. Και αυτό, χωρίς καμία ενημέρωση, χωρίς διαβούλευση, χωρίς δικαίωμα επιλογής.
Η συζήτηση ξεπερνά την τεχνολογία. Αγγίζει το τι σημαίνει να είσαι γονιός, το πώς διαχειρίζεσαι την πιθανότητα ενός μελλοντικού προβλήματος υγείας, το αν θέλεις να γνωρίζεις, πότε και πώς. Κάποιοι επιθυμούν όσο το δυνατόν περισσότερη γνώση για το παιδί τους, άλλοι θέλουν να προστατεύσουν το παρόν από την ψυχρότητα των πιθανοτήτων. Η βιοηθική δεν δίνει εύκολες απαντήσεις, αλλά εδώ οι ερωτήσεις δεν τέθηκαν καν. Η επιλογή παρακάμφθηκε.
Το επιχείρημα της κυβέρνησης ότι «σώζουμε ζωές» φαίνεται να μην αρκεί, όταν δεν συνοδεύεται από πλήρη διαφάνεια, συμμετοχή της κοινωνίας και σεβασμό στην αυτοδιάθεση των πολιτών. Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού έχει ήδη εκφράσει σοβαρές επιφυλάξεις, υπενθυμίζοντας ότι παρόμοια προγράμματα βρίσκονται ακόμα σε πιλοτικό στάδιο παγκοσμίως και εγείρουν τεράστια ζητήματα ασφαλούς αποθήκευσης, αποδοχής από τους γονείς και διαχείρισης δευτερογενών ευρημάτων.
Η τεχνολογία καλπάζει. Η κοινωνία όμως δικαιούται να ρωτήσει πού πηγαίνει, ποιος κρατάει το χαλινάρι και ποιος έχει λόγο για το μέλλον των παιδιών της. Γιατί όταν το DNA των παιδιών σου γίνεται «στοιχείο προς εκμετάλλευση» από μια εταιρεία, χωρίς τη δική σου συγκατάθεση, δεν είναι επιστήμη. Είναι εξουσία.
newsprime